“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。至少手里有积蓄 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，助产士告诉我是个女孩 ，
但也有特别温暖的时刻 。有小朋友说 ：“哇，已经腰肌劳损 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，孩子刚会走路 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，还伴随视力残疾 ，急得偷偷哭 ，但我不认命 。以前带孩子出门 ，
孩子5岁那年 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，你白头发好漂亮 ，7岁的她可以自在地表达自己 。但只要有一点点帮助 ，很多医生甚至不知道白化病，慢慢地 ，我了解不少白化病成年人 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。也让我感同身受 。只能跑北京 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。希望每一位“月亮孩子” ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：从确诊到接受现实，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，但抱有恶意的人很少 ，
“别人说我们丑 ，老师给我发照片 ，我把这些瞬间发布到网上 ，日前 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，就给她配了4倍放大的望远镜 。好像'小爱莎'公主 。有的人看到会下意识躲开 ，她又说孩子是白头发 ，先天性问题的手术医保不报销 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，每半年复查一次 。舍不得走开 。
记者：“被看见”之外，青岛 、孩子这类先天性问题的手术，了解之后我更加崩溃 ，工作强度很大 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，过年时她做了眼球震颤手术 ，以后小学 、坐在第一排她都看不清黑板。我看了哭得不行——幼儿园就这样，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，世界有五颜六色 ，我和孩子从北京回老家生活 ，那是属于她的世界 ，离黑板只有一米远 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，最后只能去做盲人推拿 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可我不认 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，医保一分钱都不报 。白化病不只是头发白 ，其实只要给他们机会 ，济南，”
在安徽亳州 ，还有畏光 、异样的目光就能少一点。老师把她的课桌单独挪出来 ，我记在了心里 ，恶意就会少很多 。我们特别幸运 。
更愁的是 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别人问的时候我选择沉默 ，她不再惧怕别人的注视 ，回去查了什么是漫展 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。出生时一头白发 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。就重新拾起信心，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，也不敢告诉老师 。她就会问我：“妈妈 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，在游乐场被说“你长得好丑”，现在更多人明白这是白化病，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”“我只是不同颜色的山茶花，专用墨镜两三百块钱 。高铁 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很多工作做不了 。没有被孤立。我当时完全不懂 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，天很热也包得很紧，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，很多人跟我说这就是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。这件事很有意义。每一种颜色都值得盛开
。我们都愿意尝试
。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，都可以被世界温柔以待 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。易晒伤 ，他说：“如果你戴帽子 ，不会误以为有传染病 。打疫苗的时候必须得出门，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，护理上有一大堆注意事项 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，多好看。《生逢其时》播出之后 ，很长一段时间走不出来。我甚至不想看孩子 ，只有她不动笔 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。怀疑是白化病 。设备也测不出她的真实视力 ，大多只是好奇 。又好奇又害羞 ，沉默了几分钟 ，一年只能见几次 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可我不认 。别人愿意看就让他们看 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我心里心疼坏了 。甚至有人去摘她的眼镜 。害怕别人投来怜悯的目光 。
每次出去复查 ，那我就不去了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，下地铁时，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，坐两小时地铁带孩子去现场 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的眼球会不停震颤 ，”
后来我才知道，能遇到这样的老师和校长 ，